تلاسيميا الأطفال في منبج .. أدوية نادرة وعلاج باهظ

 منبج – جهاد نبو- NPA
في مركز صغير بمشفى الفرات في مدينة منبج، يتلقى عدد كبير من الأطفال علاجهم من مرض تلاسيميا الاطفال، وسط نقص حاد في الأدوية والمستلزمات الطبية الخاصة بالمرض، كما يعاني ذوو الأطفال المصابين من ضعف إمكانيات تأمين العلاج لأطفالهم.
نورية الأحمد(50  عاماً) أمٌ لفتاتين مصابتين بمرض تلاسيميا الأطفال منذ الصغر، إحداهما تبلغ من العمر /19/ عاماً ،وأصيبت بالمرض منذ أن كانت في الشهر السابع من عمرها, تقول إن ضعف الإمكانيات المادية يشكل عائقاً كبيراً أمامها؛ فإبر علاج المرض لا تتوفر في منبج؛ لذا تسافر مرة كل شهرين إلى مدينة تل ابيض/كري سبي للحصول عليها؛ مما يكلفها الكثير من المال، حسب قولها.
والتلاسيميا اضطراب وراثي في الدم يتسبب في نقص عدد خلايا الدم الحمراء في الجسم عن المعدل الطبيعي الأمر الذي يؤدي إلى الإصابة بفقر الدم.
هذ الاضطراب الوراثي لا يظهر على الوالدين إنما يصاب به الأبناء, ويمكن اكتشاف المرض أولاً عن طريق إجراء التحاليل عدا عن الأعراض الخارجية الظاهرة كشحوب الوجه المرضى, وهن عام, فقدان شهية, غثيان, ألم في المفاصل.
"العلاج نادر الوجود"
تقول الممرضة فاطمة شيخ محمد المنهمكة بتغيير كيس الدم لإحدى المريضات أنه بات المرض والمركز حديث الشارع, بسبب اكتظاظه بالمراجعين رغم صغر مساحته.
يعالج مرض تلاسيميا الأطفال بنقل الدم بطريقة متكررة, أما في التلاسيميا الشديدة فيجب زرع نقي العظام وهو مكلف للغالبية العظمى من المرضى ونادر في البلد. ويبقى الحل المتوفر في الوقت الحالي، هو نقل الدم بشكل مستمر، فكلما كان الأطفال المصابون أعمارهم صغيرة احتاجوا لنقل الدم بشكل أكبر.
ويتم نقل الدم بشكل مستمر مرة كل شهر أو كل /20/ يوماً، إضافة إلى أدوية الـ"ديسفرال" التي تندر وجودها، وتعطى الأدوية بشكل يومي لأطفال التلاسيميا طالما أن عملية نقل الدم مستمرة.
ورفضت إدارة مشفى الفرات التعليق على سبب عدم توفر الأدوية الخاصة بالتلاسيميا، لاسيما وأن عدد حالات المرضى الذين يعالجون في المشفى يقارب/340/ طفلاً وطفلة .
جدير بالذكر أن حالات  مصابي تلاسيميا الأطفال في مدينة منبج تدهورت إبان سيطرة تنظيم "الدولة الإسلامية" (داعش) على المدينة، بسبب منع التنظيم  المرضى من السفر خارج مناطق سيطرتهم؛ مما أدى لفقدان بعض الأطفال حياتهم حينها, إضافة إلى أن المركز الذي يستقبل الأطفال المرضى صغير جداً.