همُّ الأم إنقاذ طفلتيها.. مرض نادر يصيب لاجئتين سوريتين في إقليم كردستان

السليمانية- نورث برس

تعيش الشقيقتان السوريتان، “إيفا 12 عام  وليان 4 أعوام”، مع والديهما في مخيم “باريكا” للاجئين السوريين في مدينة “السليمانية” بإقليم كردستان العراق، وهما تعانيان من تداعيات مرضٍ نادر، يهدد حياتهما ويحرمهما من ممارسة طبيعية لحياتهما اليومية.

والدة الطفلتين، حليمة إسماعيل، قضت سنوات زواجها في الشقاء بدءاً من البحث لمعرفة مرض ابنتيها، وسعياً إلى العلاج عسى أن تنتهي معاناة العائلة بسبب المرض الدخيل هذا.

وهذا الداء ليس له اسم معروف باعتباره نادر، وهو عبارة عن مجموعة من الأمراض الجينية نادرة الوجود وورد في ملف الأطباء الذين قاموا بإجراء الفحوصات والتحاليل، باسم ” il-12ifn gama”.

و منذ ولادة طفلتها الأولى قبل 12 عاماً، بدأت معاناة حليمة وزوجها وهما يتنقلان من طبيب لآخر في سوريا وثم أربيل لمعرفة الداء أولاً ثم الدواء، وعندما أنجبا طفلتهما الثانية قبل ثلاث سنوات، تبيّن أنها تحمل ذات المرض.

تقول “إسماعيل” لنورث برس، إن “المرض الذي تعاني منه ابنتيها، هو مجموعة من الأمراض الجلدية النادرة”، حيث تظهر بين فترة وأخرى، التهابات جلدية على جسد الطفلتين، ويبدأ الجلد بالتورّم، ثم تصبحان عاجزتان عن الحركة، ما جعل حياتهما في غاية الصعوبة.

لكن رغم ذلك، فالطفلتان تتعايشان مع المرض، وتقضان أوقاتهما باللعب في شوارع المخيم مع الأطفال، علماً أن الطفلة الصغيرة تعاني من مرض المهق العيني الجلدي الذي يؤثر على الجلد والشعر والعينين وخاصة عند الخروج إلى أشعة الشمس.

وتحاول الأم التخفيف عنهما، إذ تلعب معهما وترسلهما إلى المدرسة، وتطلب من أطفال الجوار في قاطع المخيم القدوم إلى منزلها للعب مع ابنتيها.

وقالت “إسماعيل” إن “عدداً من الأطباء الأجانب زاروا مدينة أربيل، وأجروا فحوصاً طبية لابنتيها، واكتشفوا نوع المرض، “أكدوا أنه مرض نادر، لا يتوفر علاجه في الشرق الأوسط، وأن الطفلتين بحاجة للسفر من أجل تلقي العلاج في الخارج”.

ورحلة محاولات الكشف عن المرض والعلاج، التي لم تؤدي لأي نتيجة إيجابية، كلفت العائلة نحو 20 ألف دولار، دون أي فائدة، بحسب “إسماعيل”.

وأشارت الأم، إلى أن الأطباء وبعد حفاوتهم بكشف المرض قبل أربع سنوات، رحلوا ولم يلتفتوا إليها مرة أخرى، بينما كانت تظن أن الكشف عن المرض سيعقبه دعم للعلاج.

وتحمل الأم المنظمات المعنية بالشأن الإنساني في العراق، مسؤولية تقديم المساعدة لطفلتيها، وإرسالهما إلى الخارج للعلاج، وتقول: “أتمنى مساعدة طفلتيّ، وإنهاء مرضهما، لتكملا حياتهما كبقية الأطفال”.

 إعداد: سهى كامل – تحرير: هوزان زبير